60 yaşında ‘otizm’ teşhisi konulan gazeteciden çocukluğuna yeni bir bakış: ‘Bazı davranışlarımı daha uygun anlamaya başladım’

Muhabir

New member
Sue Nelson | BBC Future

Çocukken kimse otizmli olduğumu bilmiyordu lakin geriye dönüp baktığımda bir dizi duyusal ipucu vardı. Yumuşak kumaşları daima okşama yahut kum tanelerini parmaklarımın içinden kaydırmanın yanı sıra, dönmeyi ve hafifçeçe öne geriye gerçek sallanmayı da harikulade rahatlatıcı buluyordum.

60 yaşında bana otizm teşhisi konulduğunda, kumaş okşama, oyuncaklarla oynama biçimi, belli yiyeceklerde ısrar etme üzere kimi çocukluk davranışlarımı daha yeterli anlamaya başladım.

“Bu alışkanlıkları, otizmli çocukların dünyayı nasıl deneyimlediklerini anlamaya ve potansiyellerini gerçekleştirmelerine, arkadaşlıklar kurmalarına, hayattan zevk almalarına yardımcı olmak için nasıl kullanabiliriz?” diye sordum.

Bu mevzudaki bilimsel araştırmalar, uzun vakittir bir gizem olarak kabul edilen davranışlar hakkında farklı yeni bilgiler ve giderek artan ispatlar sunuyor.

Otizm Spektrum Bozukluğu ya da otizm, Dünya Sıhhat Örgütü’ne bakılırsa her 100 çocuktan birini etkiliyor. Beyindeki farklılıklardan kaynaklanan gelişimsel bir durum olan otizm, kişinin bilgiyi nasıl özümsediğini, işlediğini ve nasıl karşılık verdiğini etkileyebiliyor.

Genellikle hafifçeten ağıra gerçek bir spektrumda kategorilere ayrılıyor. Amerikan Psikiyatri Birliği’nin kılavuzunda, bu spektrum 1, 2 ve 3. düzeylere ayrılıp, 3’üncü düzey otizmliler için “büyük desteğe” gereksinim olduğu belirtiliyor. Bu kategoriler ortasında, kimi ortak özelliklerin yanı sıra epeyce çeşitlilik gösteren muhtaçlıklar ve tecrübeler yer alıyor.

Örneğin dönme ve sallanmayı ele alalım. Otizmin ortak bir özelliği olan bu tıp ritmik yenidenlayan hareketler, kendi kendini uyarıcı davranış yahut yinelanan vücut hareketi olarak bilinir ve el çırpma, ayak sallama ve parmak sallama üzere hareketleri de içerebilir. Ben bugün bile mağazalarda kaşmir yahut yapay kürk giysileri okşamaktan kendimi alamıyorum ve toplum ortasında birinin dayanılmaz yumuşaklıktaki paltosunun gerisine gizlice dokunuyorum. Ayrıyeten birtakım bazı bedenimi da sallıyorum, ancak bunu yalnızca kendi başımayken yapıyorum, zira goren birden fazla kişiyi rahatsız ettiğini biliyorum.

yinelanan vücut hareketi diğerlerine anlamsız ve hatta rahatsız edici gelebilir. Bunu değiştirmeyi yahut azaltmayı amaçlayan çeşitli tedaviler var. Fakat otizmle bağlı biroldukca davranışta olduğu üzere, bunu yapan kişi kesinlikle sizin düşündüğünüz şeyi hayatıyor olabilir.

Bir çocuğun başını tekraren duvara vurması üzere kimi hareketler ziyanlı olabilir ve ilgilenilmesi gerekirken, kimileri da yararlıdır. Bunlar istemsiz hareketler değildir, bir maksada hizmet ederler ve sakinleştirici bir sistem olabilirler. Benim üzere, genç ya da yaşlı bir epey kişi için sallanmak korkuyu azaltıcı bir fonksiyon görüyor.

Portsmouth Üniversitesi’nde gelişim psikoloğu olan ve kendisine 13 yaşında otizm teşhisi konan Steven Kapp, “Bu yinelanan hareket yatıştırıcı bir şey fakat ‘psikiyatrinin İncil’i’ olarak kabul edilen en son kılavuzda [Amerikan Psikiyatri Birliği] bile bu cins davranışlar hedefsiz olarak değerlendiriliyor” diyor ve ekliyor:

“Bence bir fazlaca araştırmacı, insanların niye bu davranışlarda bulunduğunu anlamakta zorlanıyor.”

Son senelerda öbür araştırmacılar da otizmli insanların kendi tecrübelerine ait görüşlerinden daha fazla yararlanmaya çalışıyor. Bu değerlendirmeler, etraflarındaki bireylerin izlenim ve yargılarından fazlaca farklı olabiliyor.

Örneğin, dışarıdan gözlemciler el çırpma üzere yenidenlanan birtakım hareketleri tehlike sinyali olarak yorumlayabilir. halbuki 2015’te otizmli bireylerle yapılan bir ankete katılanların yüzde 80’i, yenidenlanan hareketlerden hoşlandıklarını söylüyordu.

Kapp’ın otistik yetişkinler üzerinde yaptığı çalışmada birçoğu “kafa karıştırıcı, öngörülemeyen, bunaltıcı ortamlar” da dahil olmak üzere duyusal çok yüklenmenin yarattığı korkuya reaksiyon olarak bu tıp hareketleri yenidenladıklarını ve bu yolla sakinleştiklerini söylemişti. Fakat memnunluk ve heyecan üzere hislerde da yenidenlanan hareketler yapılabiliyordu.

Çalışmaya katılanlar, bu rahatlatıcı ve keyif aldıkları hareketleri toplum ortasında bastırma eğiliminde olduklarını söylüyordu.

Kapp, “stimülasyon” olarak isimlendirdiği bu hareketlerin toplum ortasında yapılması mümkünlüğünün düşük olduğunu, zira başka insanların çoklukla anlamayıp şahısları bu yüzden damgaladıklarını belirtiyor ve ekliyor:

“İnsanlar anladığında, bunu kabul etme olasılıkları daha yüksektir.”

‘YEMEK SEÇİCİ’


yinelayan kısıtlayıcı davranışlar olarak isimlendirilen ve belli rutinlerin yanı sıra yenidenlanan hareketleri de içerebilen bu davranışlar aile dinamiklerini de etkileyebilir. Çocukken oyuncaklarla oynamak yerine onları daima olarak boyut yahut renk üzere kategorilere göre bir daha düzenliyordum (otistik çocuklar içinde yaygın bir davranış). Bu ailemi fazlaca fazla etkilemese de, yalnızca domates çorbası ve çikolatalı puding yeme alışkanlığım biraz daha fazla sorun yaratmış olabilir. her neyse ki ailem bunu kabullendi ve yemek masasını savaş alanına çevirmedi.

Aslında, birfazlaca otistik çocuk “yemek seçici” olarak bilinir. Geniş bir çalışmada, her 10 çocuktan yedisinin atipik yeme davranışlarına sahip olduğu ve birçoklarının yalnızca makul yiyecekleri yediği görüldü. Araştırmalar ayrıyeten otizmli çocukların tatlara, kokulara ve kıvama karşı son derece hassas olduklarını gösteriyor. Bu da duyusal algı sorunu ve benim için de geçerli bir durum.

Çocukluğumdaki o birinci kısıtlayıcı yemek devrinden daha sonra, artık acı biber ve sarımsaklı, baharatlı yiyecekleri fazlaca seviyorum. Ancak hala midemi bulandıran kimi tatlar ve kıvamlar da var.

Sadece otizmlilerin değil, bir fazlaca insanın yemekler konusunda tercihleri ve tiksintileri olsa da otizmli bireylerde bu cins duyusal tecrübelerin ve duygusal düzenlemenin nasıl birbirini etkilediği hala tam olarak anlaşılamıyor.

Bilişsel gelişim alanında University College London’da fahri profesör olan ve mesleği boyunca otizmli çocukların davranışlarını inceleyen Uta Frith, “geçmişte otizmde hislerin olmadığı ya da bozulduğu tarafında bir teori vardı ki bence bu gerçek değil” diyor ve ekliyor:

“Aksine, yüksek derdin yanı sıra öfke ve saldırganlık da dahil olmak üzere hisler epey fazla ispat içeriyor.”

Bu durum, çoklukla aşırı duyusal yüklenmenin niye olduğu öfke nöbeti gibisi reaksiyonlara yol açabilir.

Kapp, bir kişi ışık ya da sesle çok uyarıldığında, “onu ortamdan uzaklaştırmanın ya da kulaklık yahut güneş gözlüğü takma ya da duyuların bir kısmını köreltecek bir şey yapma üzere bir düzenlemenin” yardımcı olabileceğini söylüyor:

“Çünkü birfazlaca otizmli kişi çok hassastır ve bunu başkalarından daha acı verici yahut keskin bir biçimde deneyimleyecektir.”

ARKADAŞLIK VE BAĞLANTI

Araştırmalar – ve bilhassa otizmli insanları dinlemek – bu bireylerin toplumsal etkileşimle ilgilenmedikleri üzere birtakım yanlış var iseyımların giderilmesini sağladı. Bir araştırmanın da belirttiği üzere, otizmli insanların tabiatları gereği yalnız oldukları var iseyımı, ben de dahil olmak üzere bir epeyce otizmli insanın kendi sözleri ile açıkça çelişiyor. Yalnızlık dileği benim için çoklukla toplumsallaşmadan daha sonra ortaya çıkıyor. Bu, çok ihtarım yükünü dengelemek için gerekli bir adım.

Araştırmaya nazaran, düşük seviyede göz teması üzere kimi davranışlar, toplumsal ilgi eksikliğinin bir göstergesi olarak görülebilir, fakat aslında duyusal bir başa çıkma usulü olabilir. Bazılarına nazaran, araştırmacılar bile bebeklerin ve çocukların toplumsal iştirakinin bir ölçüsü olarak göz temasına çok mana yükleme tuzağına düşebiliyor.

Araştırmalar, çocuklara kendilerini rahat hissettiği şartlar yaratmanın, özel ilgi alanları üzere öteki bir tipik özelliği desteklemenin bir yolu bulunduğunda bunun daha kolay olabileceğini öne sürüyor.

İLGİ ALANLARI


Bilim insanları otizmli bireylerin nasıl ve niye ağır ilgi alanları oluşturduklarını ve bunun getirebileceği faydaları yeni yeni anlamaya başlıyor. Bir çalışma, bu şahısların 5 yaşından itibaren ortalama dokuz özel ilgi alanı geliştirdiklerini ortaya koydu. Bu ilgi alanları makul objeleri, müziği, bilgisayarları, doğayı ve bahçeciliği içerebilir.

Çocukken benim ilgi alanlarım matematik, kır çiçekleri, bilim, düğmeler, rozetler, uzay ve üstün kahramanlardı. Pek bir şey değişmedi ve benim üzere öbür beşerler için kendi ilgi alanlarının peşinden gitmenin ekseriyetle kişinin genel durumu ve toplumsal temas üzerinde olumlu tesiri oluyor.

Otizmli çocuklar ve gençler tutkularıyla meşgul olduklarında, bunun duygusal ve irtibat marifetlerini artırmak üzere fazlaca çeşitli faydaları olduğu görülüyor.

Otizmli çocukların içgüdüsel olarak hoşlanmama eğilimi gösterdikleri, saç kısmı üzere rutin faaliyetler her vakit olacaktır. Çocukken saçımı yıkatmaktan hiç hoşlanmazdım ve kuaföre gitmek hala rahatsız edici bir şey. Kimileri için makas sesi ya da kesilen ıslak saçın ciltte bıraktığı his kaygı ya da hoşnutsuzluk yaratır. Birfazlaca insanın güzeline giden bu sıradan hislerin başkalarında düşünceye niye olabileceğini anlamak kıymet taşıyor.

Duyusal süreç ve toplumsal bağlantıdaki farklılıklar niçiniyle çocuklarının fizikî temas yahut sarılmayı istememesini ebeveynler çoklukla güç buluyor. Bir çeşit sıradan al-ver oyunu oynamaya çalışan ebeveynler, otizmli çocukların buna ilgi göstermediğini bakılırsabilir. Frith, otizmli çocuklar için sırasıyla karşılıklı alıp vermenin, karşıdakinin ne yaptığını anlayarak taklit etmenin sıkıntı olduğunu belirtiyor.

Sosyal ve fizikî temastan alınan ferdî keyif büyük ölçüde değişkenlik gösterebilir. Örneğin Covid karantinalarının otizmli çocuklar üstündeki tesiri üzerine yapılan bir araştırma, kimi çocukların başarılı olurken oburlarının davranışlarının kötüleştiğini ortaya koydu. Daha geniş toplumsal etraf de kıymetli bir rol oynayabilir.

En büyük oğluna 2015’te 6 yaşındayken otizm teşhisi konan Jess, okulda otizmli çocuklara uygun bir sistemin kıymetine dikkat çekiyor. Daha evvel çok duyusal yüklenme kaynaklı agresif davranışlar niçiniyle oğlu birkaç sefer okuldan atılmış. “Daha fazla alana ve çocukların kendilerini bırakabilecekleri bir duyusal odaya sahip bir okula geçmek işe yaradı” diyor.

Jess, kelamlarını şu biçimde sürdürüyor:

“Atmosfer büsbütün farklıydı ve bu bir fark yarattı. Ona inanan ve onunla irtibat kurabilen öğretmenler vardı. Çok daha esnek oldukları için isterse sınıf haricinde da çalışabiliyordu. Hala birtakım bazı dışlanıyordu ancak birebir davranış problemlerini görmüyorduk.”


Jess, ödevini yapması için onu ikna etmeye çalışmayı bırakmış. “Sık sık uzun bisiklet gezintilerine çıkıyordu, bu niçinle hayli daha mutluydu” diyor.

Frith, otizmle ilgili toplumsal tavırların son birkaç yılda değiştiğini, fakat bunun her vakit yararlı formlarda olmadığını gözlemliyor:

“İnsanlar nöroçeşitliliği manaya konusunda kültürel bir değişim geçirdi ve otizm kurgu ve sinemaların gözdesi haline geldi. Lakin epey az özelliğe ve çoklukla olumlu özelliklere odaklanıldı”.

Frith, tanınan medyada en sık sunulan otizm çeşidinin yavaşça olarak kategorize edilebileceğini söylüyor:

“Ayrıca, ekrandaki otizmli karakterler ekseriyetle entelektüel açıdan yetenekli olarak tasvir ediliyor. Tehlike, bunun daha fazla dayanağa gereksinim duyanları gözden kaçırmasında.”

Frith, “Tamamen göz gerisi edemeyeceğimiz bir şey, kimi otizm çeşitlerinde zihinsel bir bozukluk olabileceğidir” diyor. Bunu kabul etmek, çocuğu olduğu üzere kabul etmenin kıymetli bir kesimi olabilir.

Her aile için otizm hakkında bilgi edinmek, nihayetinde çocuklarının otizmle ilgili eşsiz tecrübelerini öğrenmek manasına gelir.

Kapp’a bakılırsa, “Otizmli çocukları acıma yahut dehşet objesi olarak görmek yerine nöroçeşitlilik, karmaşık profiller ve insanların sahip olabileceği farklılıklar olarak görme eğilimi daha baskın. Fakat hala yapılması gereken hayli iş var.”
 
Üst