Mezopotamya
New member
Karanlık bir odada bulunur çünkü ışığa tahammül etmiyor. İşitme koruması 21 yıllık berlinerleri seslerden koruyor. Beslenir ve yıkanır, ebeveynler günü, her gün devralır. Anne Kirsten S., “Bu hastalıkla dördüncü yıla giriyoruz” diyor. “Oğlumuzun sonunda tekrar iyileşmesini istiyoruz.” Ancak iyileştirme görünür değildir. Ve ben de yardım etme.
Oğlunun ben/CFS var. Hastalık, örneğin Corona, uzun Covid'de enfeksiyonlardan sonra meydana gelir. Aynı şekilde aşılardan sonra, Vac sonrası. Etkilenenlerin sayısı pandemi sırasında büyük ölçüde artmıştır ve artmaya devam etmektedir. Tahminler şu anda sadece Almanya'da yüz binlerce insanı üstleniyor.
ME/CFS'ye Kirsten S.'nin oğlu teşhisi kondu. Onu aldığında 17 yıl yaşlıydı. Okulu iptal etmek zorunda kaldı, Abitur'u yapamadı ve o zamandan beri bakıma ihtiyacı vardı. Tıbbi teknik terimler acılarını temsil eder: “Fibrin pıhtısı”, örneğin – kan pıhtıları. Veya: “Mitokondriopati” – Hücrelerin hücreleri hasar görür. Ve: “Otoantikorlar” – Bağışıklık sistemi kendi organizmasına saldırır. Öte yandan, genç adamın acıları kelimelere dökülemez, tarif edilemez.
ME/CFS ile hastalara yardımcı olabilecek ilaçlar var. Şu anda diğer teşhislerde kullanılmaktadır. Biri hacimli adını taşırın inibilizumab: So -Called monoklonal antikor. Şimdiye kadar, nadir görülen bir inflamatuar otoimmün hastalık tedavi edilmiştir. Charité Profesörü Carmen Scheibenbogen gibi uzmanlar bunu beni/CFS hastalarını geliştirebilecek ve hatta iyileştirebilecek umut verici bir aday olarak görüyorlar.
Bir klinik çalışmada, araştırmacılar artık beklentilerin haklı olup olmadığını öğrenmek istediler. Ancak, Federal Araştırma Bakanlığı, halen FDP politikacısı Bettina Stark-Watzinger yönetiminde finansal destek başvurusunu reddetti. Sadece Berliner Zeitung için mevcut olan bir dahili rapora dayanıyordu. Yazarları, çalışmanın finansmanına karşı bazı argümanlar öne sürüyorlar.
Diğer şeylerin yanı sıra, sonucunuzda yazıyorsunuz: “Başka bir kısıtlama, bana yol açan yeni Covid vakalarının önemli ölçüde azaltılmasıdır.” ME/CFS kastediliyor. Bakanlık daha sonra Alman Havacılık Merkezi proje sağlayıcısına şöyle yazdı: “Ne yazık ki, proje eskizinizin bu prosedürde rakip eskizlere kıyasla düşük bir öncelik aldığını söylemeliyiz.”
Bakanlık, finansman için merkezi kriterlerin “hastaların sorunun, örneğin hasta yararları, yaşam kalitesi” olduğunu söyledi. Belirleyici faktör aynı zamanda “Almanya'da sağlık hizmetleri sorununun, örneğin hastalık yükü, bir hastalığın ölüm nedeni olarak sıklığı/ olasılığı ile ilgili” önemidir. Ve son olarak etkilenenlerin sayısı rol oynar. Bu temelde, sadece disiplinlerarası bir komiteydi.
Bana/CFS'ye yol açan önemli sayıda yeni Covid vakası? Kirsten S. bu ifadeyi yüzünde yankılanan bir tokat olarak hissediyor. Anne, “Antikorların üretimini durduran aktif bir bileşen bulmak çok önemli” diyor. INEBilizumab'ın yaptığı tam olarak budur.
Ona göre Berliner, bakanlığın çalışmayı teşvik etmeme kararının siyasetin onu ve diğer tüm ME/CFS hastalarını unuttuğunu doğrulamaktadır. Ya da görmek istemiyorum. Devlet onları hayal kırıklığına uğrattı. Tüm insanlardan, o ve ailesi: “Aşılarak dayanışmaya davrandık.” Tersine, dayanışma artık uygun değildir.
Bir iddia reddediyor: ME/CFS nadir bir hastalık değildir
Longcovid ve ME/CFS hastalarının bir gösterisi sırasında, Reichstag binasının önündeki Reichstag binasının önündeki çayırda, Almanya'nın her yerinden etkilenenlerden portreleri olan 400 tarla yatağı kuruldu.Hannelore Förster/Image
Kirsten S., hasta olan veya kendileri hasta olan insanlarla iyi ağ kurar. Her zaman bana/CFS'ye yol açan yeni Covid vakalarından öğrenir. Mevcut istatistikler deneyimlerini doğrulamaktadır: Ulusal Yasal Sağlık Sigortası Hekimleri Derneği (KBV) tarafından yapılan bir ankete göre, hasta sayısı pandeminin başlangıcından 2023 yılına kadar yaklaşık 620.000'e kadar iki katına çıkmıştır. Bunlar, geçiş sonrası sendromu olanların yüzde 40 ila 60'ı arasında tahmin edilmektedir, IE üç aydan fazla semptomları vardır.
Almanca benim/CFS için toplumu, bunun nadir bir hastalık olduğu iddiasını görüyor. Avrupa Birliği'nin tanımına göre, beşten az hastanın 100.000 kişiye gelmesi gerekecekti, bu durum böyle değil. Hasta organizasyonuna göre, etkilenenler istatistiksel olarak, örneğin romatoid artrit veya Parkinson hastalığından daha fazla yaşanabilir yıl kaybederler. Ve en kapsamlı Alman nüfus temelli çalışma olan Baden-Württemberg'in epilok çalışması, hastaların çoğunluğunun kronik hale geldiği ve iyileşme şansının bir yıldan sonra bir yıldan az bir süre düştüğü sonucuna varıyor.
Kirsten S., ME/CFS hastalığı yükünü kavramak için bu sayıların hepsine ihtiyaç duymaz, her gün akılda dramaya sahiptir. Ayrıca genel sosyal sonuçları tanımak için istatistiklere ihtiyacı yoktur, kendi durumunu gösterebilir. “Kocam hasta ve çalışamam çünkü oğlumuzla ilgilenmem gerekiyor” diyor. 21 yaşındaki bakım seviye 4'ü var, bu da 800 avro bakımda. “Bu, maliyetlerimizi karşılayacak kadar uzak.” Rezervlerine, özel emekli maaşlarına saldırıyorlar. Ve tükendiğinde, “nasıl ilerleyeceğimizi bilmiyoruz”.
ME/CFS Araştırma Vakfı, yakın zamanda Long Covid ve ME/CFS'nin genel sosyal yükünün 2020 ve 2024 yılları arasında gayri safi yurtiçi hasılanın yaklaşık yüzde 1,5'ine katkıda bulunduğu bir rapor yayınladı.
Mareike Mitschele, “Uzmanın ifadesi her ampirik ve bilimsel gerçeklikle çelişiyor” diyor. “Kurtarılmamış” kendi kendine yardım organizasyonuna aittir. Bu son zamanlarda, daha önce yayınlanmamış belgelerde Bilgi Özgürlüğü Yasası'na atıfta bulunarak uzman görüşüne girmişti. Prosedür aylarca sürüklendi. Belgelerdeki isimler kararır.
Mareike Mitschele, uzmanların skandallı olarak değerlendirilmesini buluyor: “Almanya'daki ME/CFS vakalarında şu anda tarihsel olarak en yüksek artışı yaşıyoruz ve hala tek bir onaylı ilaç yok.” Hesaplıyor: “Pandemi sırasında SARS-CoV-2 ve aşılar araştırmasına iki milyar avro yatırıldı.
Kirsten S. ve kocası, öngörülebilir gelecek için niteliklerini incelediler ve kullanamazlar. Bir berliner gibi, 30'ların ortalarında, ME/CFS hastalığını anlatan, ancak anonim kalmak istiyor. O bir çevirmen, en azından kendini iki kez Corona ile enfekte edene kadar öyleydi. “İlk kez enfekte olduktan sonra ilk kazamı aldım, ama yine de bebeğime ve yürümeye başlayan çocuğuma bakabildim” diyor. Kaza kelimesi fiziksel bir dökümü tanımlar. “İkinci Corona enfeksiyonundan sonra hiçbir şey işe yaramadı.”
Zor konuşamadı, beyin sisinden muzdaripti – hala etkilenenlerin sonsuz acı çekmesini temsil eden başka bir terim: beyni sislenmişti. Bu güne kadar, otostatik intoleransı, kanın durduğunda veya oturduğunda kanı sarktığı anlamına gelir, o zaman artık neredeyse hiç düşünemez.
“Kocam tüm görevleri üstlendi. Çocuklarımla neredeyse hiç temasım yoktu.” (Sembol görüntüsü)Oliver Killig/DPA
Baş ağrıları başlangıçta daha önce hayati kadın tarafından rahatsız edildi, son derece gürültü ve ışığa duyarlı. “Kocam tüm görevleri üstlendi. Çocuklarımla neredeyse hiç temasım yoktu, ama en azından bebeği emzirebilirim.” Uzun zamandır yapamayacağı şey, işini uygulayan bir anne, eş olarak. “Kimliğim kayboldu.”
Sağlık sigortası şirketi başlangıçta yerli yardım başvurusunu reddetti. “Neyse ki, aile yardım etti.” Bölgesinin Gençlik Refahı Ofisi, acil durumu tam kapsamda kaydetme talebinde bulundu, ancak artık bildirilmedi. Kendini uzmandan uzmana sürükledi, her zaman günlerce süren bir kaza ile para ödedi. Ev ziyaretleri yapan doktorları bırakın. “Genel pratisyenim onun sadece yaşlı hastalara geldiğini söyledi, bunun için çok gençtim.”
Aile doktoru ayrıca hastasına belirli bir ilaç reçete etmeyi reddetti çünkü hiç duymamıştı. Cidden hasta ona LDN kısaltması olan bir ilacın yardımcı olabileceği söylendiği bir çalışma göstermişti.
Sonunda bir nörologla duydu. “Bu atılımdı: özel tarifim için çare reçete etti.” 2023'ün başında LDN almaya başladı. Aksi takdirde, aktif bileşen bağımlılığı tedavi etmek için daha yüksek dozda kullanılır.
Daha sonra Berliner, şizofreni ve bipolar bozukluğun tedavisi için tasarlanan LDA maddesinden bir kendi kendine yardım grubunda duydu. Bu sefer Charité'den bir doktor ona özel bir tarif verdi.
“Bilişsel performansım o zamandan beri sürekli olarak gelişti” diyor. Hala bir bakım, yatalak ve kendini yıkayamıyor – ama bir yaşam kalitesi parçası geri kazandı. “Çocuklarla masa oyunları oynayabilir ve onlara bir hikaye okuyabilirim.”
E-Label-Fau, onaysız ilacın yeniden yapılandırılması olarak adlandırılır. Bireysel iyileştirme girişimi, eğitimli çevirmenin şu anda yaptığı şeydir. Bir hastalık tedavi edilemez kabul edilirse, tıbbi denetim altında buna izin verilir. Bununla birlikte, yasal olarak sağlık sigortalı LDN ve LDA'nın yanı sıra Charité tarafından önerilen besin takviyelerini de ödemelidir. “Bu ayda birkaç yüz avro yapıyor” diyor. “Bu hızla yoksulluğa yol açabilir.”
Kirsten S., oğlunun yaşamaya değer bir hayata geri dönmesine yardımcı olmaya çalışabilecek her şeyi denedi. Büyük umutlar verdiği aktif bir bileşen onun için ulaşılamıyor: BC-007. Geçen yılın sonunda, Erlangen Üniversite Hastanesi tarafından yapılan bir pilot çalışmanın sonucu halka açıktı: BC-007, belirli koşulları olan hastalarda semptomları hafifletebilir ve yaşam kalitesini artırabilir. Ama onaylanmadı. Kirsten S., bu hazırlık yoluyla durumu önemli ölçüde iyileşen Berlin ve Potsdam'dan beni/CFS'den etkilenen insanları tanıyor.
Oğlunuz daha fazlasını istemiyor: “BC-007 ile neden bireysel bir iyileşme testi alamadığımı anlamıyorum.” Bir cümle – gücü artık yeterli değil. Derin umutsuzluğun konuştuğu bir cümle.
Oğlunun ben/CFS var. Hastalık, örneğin Corona, uzun Covid'de enfeksiyonlardan sonra meydana gelir. Aynı şekilde aşılardan sonra, Vac sonrası. Etkilenenlerin sayısı pandemi sırasında büyük ölçüde artmıştır ve artmaya devam etmektedir. Tahminler şu anda sadece Almanya'da yüz binlerce insanı üstleniyor.
ME/CFS'ye Kirsten S.'nin oğlu teşhisi kondu. Onu aldığında 17 yıl yaşlıydı. Okulu iptal etmek zorunda kaldı, Abitur'u yapamadı ve o zamandan beri bakıma ihtiyacı vardı. Tıbbi teknik terimler acılarını temsil eder: “Fibrin pıhtısı”, örneğin – kan pıhtıları. Veya: “Mitokondriopati” – Hücrelerin hücreleri hasar görür. Ve: “Otoantikorlar” – Bağışıklık sistemi kendi organizmasına saldırır. Öte yandan, genç adamın acıları kelimelere dökülemez, tarif edilemez.
ME/CFS ile hastalara yardımcı olabilecek ilaçlar var. Şu anda diğer teşhislerde kullanılmaktadır. Biri hacimli adını taşırın inibilizumab: So -Called monoklonal antikor. Şimdiye kadar, nadir görülen bir inflamatuar otoimmün hastalık tedavi edilmiştir. Charité Profesörü Carmen Scheibenbogen gibi uzmanlar bunu beni/CFS hastalarını geliştirebilecek ve hatta iyileştirebilecek umut verici bir aday olarak görüyorlar.
Bir klinik çalışmada, araştırmacılar artık beklentilerin haklı olup olmadığını öğrenmek istediler. Ancak, Federal Araştırma Bakanlığı, halen FDP politikacısı Bettina Stark-Watzinger yönetiminde finansal destek başvurusunu reddetti. Sadece Berliner Zeitung için mevcut olan bir dahili rapora dayanıyordu. Yazarları, çalışmanın finansmanına karşı bazı argümanlar öne sürüyorlar.
Diğer şeylerin yanı sıra, sonucunuzda yazıyorsunuz: “Başka bir kısıtlama, bana yol açan yeni Covid vakalarının önemli ölçüde azaltılmasıdır.” ME/CFS kastediliyor. Bakanlık daha sonra Alman Havacılık Merkezi proje sağlayıcısına şöyle yazdı: “Ne yazık ki, proje eskizinizin bu prosedürde rakip eskizlere kıyasla düşük bir öncelik aldığını söylemeliyiz.”
Bakanlık, finansman için merkezi kriterlerin “hastaların sorunun, örneğin hasta yararları, yaşam kalitesi” olduğunu söyledi. Belirleyici faktör aynı zamanda “Almanya'da sağlık hizmetleri sorununun, örneğin hastalık yükü, bir hastalığın ölüm nedeni olarak sıklığı/ olasılığı ile ilgili” önemidir. Ve son olarak etkilenenlerin sayısı rol oynar. Bu temelde, sadece disiplinlerarası bir komiteydi.
Bana/CFS'ye yol açan önemli sayıda yeni Covid vakası? Kirsten S. bu ifadeyi yüzünde yankılanan bir tokat olarak hissediyor. Anne, “Antikorların üretimini durduran aktif bir bileşen bulmak çok önemli” diyor. INEBilizumab'ın yaptığı tam olarak budur.
Ona göre Berliner, bakanlığın çalışmayı teşvik etmeme kararının siyasetin onu ve diğer tüm ME/CFS hastalarını unuttuğunu doğrulamaktadır. Ya da görmek istemiyorum. Devlet onları hayal kırıklığına uğrattı. Tüm insanlardan, o ve ailesi: “Aşılarak dayanışmaya davrandık.” Tersine, dayanışma artık uygun değildir.
Bir iddia reddediyor: ME/CFS nadir bir hastalık değildir
Longcovid ve ME/CFS hastalarının bir gösterisi sırasında, Reichstag binasının önündeki Reichstag binasının önündeki çayırda, Almanya'nın her yerinden etkilenenlerden portreleri olan 400 tarla yatağı kuruldu.Hannelore Förster/Image
Kirsten S., hasta olan veya kendileri hasta olan insanlarla iyi ağ kurar. Her zaman bana/CFS'ye yol açan yeni Covid vakalarından öğrenir. Mevcut istatistikler deneyimlerini doğrulamaktadır: Ulusal Yasal Sağlık Sigortası Hekimleri Derneği (KBV) tarafından yapılan bir ankete göre, hasta sayısı pandeminin başlangıcından 2023 yılına kadar yaklaşık 620.000'e kadar iki katına çıkmıştır. Bunlar, geçiş sonrası sendromu olanların yüzde 40 ila 60'ı arasında tahmin edilmektedir, IE üç aydan fazla semptomları vardır.
Almanca benim/CFS için toplumu, bunun nadir bir hastalık olduğu iddiasını görüyor. Avrupa Birliği'nin tanımına göre, beşten az hastanın 100.000 kişiye gelmesi gerekecekti, bu durum böyle değil. Hasta organizasyonuna göre, etkilenenler istatistiksel olarak, örneğin romatoid artrit veya Parkinson hastalığından daha fazla yaşanabilir yıl kaybederler. Ve en kapsamlı Alman nüfus temelli çalışma olan Baden-Württemberg'in epilok çalışması, hastaların çoğunluğunun kronik hale geldiği ve iyileşme şansının bir yıldan sonra bir yıldan az bir süre düştüğü sonucuna varıyor.
Kirsten S., ME/CFS hastalığı yükünü kavramak için bu sayıların hepsine ihtiyaç duymaz, her gün akılda dramaya sahiptir. Ayrıca genel sosyal sonuçları tanımak için istatistiklere ihtiyacı yoktur, kendi durumunu gösterebilir. “Kocam hasta ve çalışamam çünkü oğlumuzla ilgilenmem gerekiyor” diyor. 21 yaşındaki bakım seviye 4'ü var, bu da 800 avro bakımda. “Bu, maliyetlerimizi karşılayacak kadar uzak.” Rezervlerine, özel emekli maaşlarına saldırıyorlar. Ve tükendiğinde, “nasıl ilerleyeceğimizi bilmiyoruz”.
ME/CFS Araştırma Vakfı, yakın zamanda Long Covid ve ME/CFS'nin genel sosyal yükünün 2020 ve 2024 yılları arasında gayri safi yurtiçi hasılanın yaklaşık yüzde 1,5'ine katkıda bulunduğu bir rapor yayınladı.
Mareike Mitschele, “Uzmanın ifadesi her ampirik ve bilimsel gerçeklikle çelişiyor” diyor. “Kurtarılmamış” kendi kendine yardım organizasyonuna aittir. Bu son zamanlarda, daha önce yayınlanmamış belgelerde Bilgi Özgürlüğü Yasası'na atıfta bulunarak uzman görüşüne girmişti. Prosedür aylarca sürüklendi. Belgelerdeki isimler kararır.
Mareike Mitschele, uzmanların skandallı olarak değerlendirilmesini buluyor: “Almanya'daki ME/CFS vakalarında şu anda tarihsel olarak en yüksek artışı yaşıyoruz ve hala tek bir onaylı ilaç yok.” Hesaplıyor: “Pandemi sırasında SARS-CoV-2 ve aşılar araştırmasına iki milyar avro yatırıldı.
Kirsten S. ve kocası, öngörülebilir gelecek için niteliklerini incelediler ve kullanamazlar. Bir berliner gibi, 30'ların ortalarında, ME/CFS hastalığını anlatan, ancak anonim kalmak istiyor. O bir çevirmen, en azından kendini iki kez Corona ile enfekte edene kadar öyleydi. “İlk kez enfekte olduktan sonra ilk kazamı aldım, ama yine de bebeğime ve yürümeye başlayan çocuğuma bakabildim” diyor. Kaza kelimesi fiziksel bir dökümü tanımlar. “İkinci Corona enfeksiyonundan sonra hiçbir şey işe yaramadı.”
Zor konuşamadı, beyin sisinden muzdaripti – hala etkilenenlerin sonsuz acı çekmesini temsil eden başka bir terim: beyni sislenmişti. Bu güne kadar, otostatik intoleransı, kanın durduğunda veya oturduğunda kanı sarktığı anlamına gelir, o zaman artık neredeyse hiç düşünemez.
“Kocam tüm görevleri üstlendi. Çocuklarımla neredeyse hiç temasım yoktu.” (Sembol görüntüsü)Oliver Killig/DPA
Baş ağrıları başlangıçta daha önce hayati kadın tarafından rahatsız edildi, son derece gürültü ve ışığa duyarlı. “Kocam tüm görevleri üstlendi. Çocuklarımla neredeyse hiç temasım yoktu, ama en azından bebeği emzirebilirim.” Uzun zamandır yapamayacağı şey, işini uygulayan bir anne, eş olarak. “Kimliğim kayboldu.”
Sağlık sigortası şirketi başlangıçta yerli yardım başvurusunu reddetti. “Neyse ki, aile yardım etti.” Bölgesinin Gençlik Refahı Ofisi, acil durumu tam kapsamda kaydetme talebinde bulundu, ancak artık bildirilmedi. Kendini uzmandan uzmana sürükledi, her zaman günlerce süren bir kaza ile para ödedi. Ev ziyaretleri yapan doktorları bırakın. “Genel pratisyenim onun sadece yaşlı hastalara geldiğini söyledi, bunun için çok gençtim.”
Aile doktoru ayrıca hastasına belirli bir ilaç reçete etmeyi reddetti çünkü hiç duymamıştı. Cidden hasta ona LDN kısaltması olan bir ilacın yardımcı olabileceği söylendiği bir çalışma göstermişti.
Sonunda bir nörologla duydu. “Bu atılımdı: özel tarifim için çare reçete etti.” 2023'ün başında LDN almaya başladı. Aksi takdirde, aktif bileşen bağımlılığı tedavi etmek için daha yüksek dozda kullanılır.
Daha sonra Berliner, şizofreni ve bipolar bozukluğun tedavisi için tasarlanan LDA maddesinden bir kendi kendine yardım grubunda duydu. Bu sefer Charité'den bir doktor ona özel bir tarif verdi.
“Bilişsel performansım o zamandan beri sürekli olarak gelişti” diyor. Hala bir bakım, yatalak ve kendini yıkayamıyor – ama bir yaşam kalitesi parçası geri kazandı. “Çocuklarla masa oyunları oynayabilir ve onlara bir hikaye okuyabilirim.”
E-Label-Fau, onaysız ilacın yeniden yapılandırılması olarak adlandırılır. Bireysel iyileştirme girişimi, eğitimli çevirmenin şu anda yaptığı şeydir. Bir hastalık tedavi edilemez kabul edilirse, tıbbi denetim altında buna izin verilir. Bununla birlikte, yasal olarak sağlık sigortalı LDN ve LDA'nın yanı sıra Charité tarafından önerilen besin takviyelerini de ödemelidir. “Bu ayda birkaç yüz avro yapıyor” diyor. “Bu hızla yoksulluğa yol açabilir.”
Kirsten S., oğlunun yaşamaya değer bir hayata geri dönmesine yardımcı olmaya çalışabilecek her şeyi denedi. Büyük umutlar verdiği aktif bir bileşen onun için ulaşılamıyor: BC-007. Geçen yılın sonunda, Erlangen Üniversite Hastanesi tarafından yapılan bir pilot çalışmanın sonucu halka açıktı: BC-007, belirli koşulları olan hastalarda semptomları hafifletebilir ve yaşam kalitesini artırabilir. Ama onaylanmadı. Kirsten S., bu hazırlık yoluyla durumu önemli ölçüde iyileşen Berlin ve Potsdam'dan beni/CFS'den etkilenen insanları tanıyor.
Oğlunuz daha fazlasını istemiyor: “BC-007 ile neden bireysel bir iyileşme testi alamadığımı anlamıyorum.” Bir cümle – gücü artık yeterli değil. Derin umutsuzluğun konuştuğu bir cümle.