Mezopotamya
New member
Saat on birinden sonra, gösterinin başlamasından birkaç dakika sonra, Berlin ana istasyonunun önündeki Washingtonplatz'da yerde bulunan kişinin üzerinde koyu gri bir bulut bulutu hareket ediyor. Sıcak bahar güneşi, kasvetli griye daha iyi yol vermesi gerektiğini görmüş gibi görünüyor. Gri hava ruh haline uyuyor. Çünkü bu 10 Mayıs'ta, nöroimmünolojik hastalıktan etkilenen insanlar ME/CFS, istasyonun önünde battaniye ve havlularda yatan veya hatta tekerlekli sandalyede oturan etkilenen insanları sergiliyorlar.
Siyaset ve sağlık sisteminin toplu başarısızlığını tekrar eleştiriyorlar. En son tahminlere göre, yaklaşık 620.000 kişi sadece Almanya'da miyaljik ensefalomiyelit veya kronik yorgunluk sendromundan muzdariptir. Korona salgınıdan beri, etkilenen insan sayısı uzun Covid tarafından özellikle şiddet içeren kurslarla iki katından fazla artmıştır. Cumartesi günü yüze yazılan üzüntü, çaresizlik ve şaşkınlık, sistem tarafından ne kadar terk edildiklerini göstermektedir. Birçoğu her şeyden önce bir şeydir: kızgın.
Tanıma, Bakım ve Araştırma: Bu çok fazla gerekli mi?
Ben de gösteriyorum çünkü kız arkadaşım da bir buçuk yıldır ben/CFS'den muzdarip, bu da hayatını 180 derecelik sert bir dönüş yaptı. İşe gidin, partileri kutlayın, restorana git, arkadaşlarla tanışın, spor sürün, seyahat: o zamandan beri mümkün olmayan her şey. Ve eğer öyleyse, o zaman genellikle sadece önceden dinlenme ve daha sonra semptomlarda bozulma ile (tükenme, ağrı, uyku bozuklukları, bilişsel bozukluklar, grip benzeri semptomlar ve çok daha fazlası). Daha zor durumlarda, daha da kötüsü: “Sadece” ılımlı arkadaşımın aksine, ciddi hasta insanlar genellikle dik oturamaz, yiyemez, gösteremez veya tuvalete gidemezler.
Birkaç hafta önce, uzanmanın başlatıcıları, Instagram'daki gösteri duyurulmasında ME/CFS'nin halka açık acılarına dikkat çekmek için çok hasta olduğunu vurguladı. Bu nedenle, 10 ve 11 Mayıs'ta ve 12 Mayıs'ta Uluslararası ME/CFS Avanity Günü, Me/CFS ile insanlar için uzanma ve hastalığı görünür kılmak için uluslararası ME/CFS avanity Günü'ne olan akrabalara, meslektaşlarına, akrabalarına, akrabalarına başvurdular. Afişler, hastalıklı perspektiften nihayet iyileşmesi gereken organizatörler tarafından dağıtılan pankartlarda: “Tanıma, Bakım, Araştırma”.
Federal Hükümetin Eleştirisi: “Güçten yoksunuz – iradeden yoksun”
Ciltler, konuya daha fazla dikkat etmek için yaşam kalitelerinin kısıtlanmasına rağmen hastaların bu Cumartesi günü çok az enerjiyi artırdığını söylüyor. Ben/CFS'den muzdarip olanların çoğu çalışamıyor – artık kamusal hayata katılamıyorlar ve en kötü durumlarda bile yataktan ayrılamıyorlar. Ve yine de hastalık, etkilenenlerin varoluşsal kaygıları ve korkuları gibi sıklıkla göz ardı edilir. Hastaların yıllarca katlanmak zorunda kaldığı bir sağlık politikası skandalından daha az değildir. Bu, en son uzanan çeşitli konuşmalarda netleşir. “Vasiyetname eksikliğinden yoksunuz” gösteri işaretlerinden birinde okunabilir. Bir diğeri şöyle diyor: “Etrafta yatmıyoruz, uzanmakla savaşıyoruz.”
Ben/CFS'den muzdarip bir çocuğun annesi, oğluna hastalığın en kötü aşamasında hitap etmesine bile izin verilmediğini bildirdi, çünkü bu tek başına onun için aşırı uyuşma anlamına geliyordu. Konuşmasını tekrar tekrar kesintiye uğratması gerekiyor. Ben ve hastalık nedeniyle benzer şeylerden geçen diğer birçok kişi, sırt buzumu soğuk alıyor. Birçok gözyaşı akar. Ve yine de annenin yeni federal hükümeti Friedrich Merz (CDU) yönündeki acil sözleri, tüm aksiliklere rağmen oğluna daha iyi destek için mücadelede cesaretini ve kararlılığını kaçırmadığının altını çiziyor.
Koalisyon anlaşması iyi ve iyi – ama şimdi nihayet hareket ediyor
Son olarak, göstericilerin ortak taleplerine göre, daha fazla ve daha iyi araştırma, iyi bir altyapı ve doktorlar arasında hastalıkla mücadele etme konusunda daha fazla yetkinlik vermelidir. Siyaset tarafından çok uzun süre terk edildi – örneğin, geçen yıl, Berlin Senatosu etkilenenler için birkaç temas noktası kurma vaadini kırdı. Ve bunun Berlin Eyaleti'nin görevi olmaması ve etkilenenlerin tıbbi tedavisinin standart bakım yapısı tarafından garanti edildiği saçma bir nedeni ile. Boş bir alaycıydı! Ve yardım arayışı için her gün pratikten kaçan ve genellikle sadece doktorların kafalarının üstünde soru işaretlerini gören yüz binlerce yüzündeki sert bir tokat. Bunun yerine, genellikle daha fazla spor yapmaları tavsiye edilir. Ve bunun tamamen akıl hastalığı olduğu önerilmektedir.
Sözü katkısında, bir Avustralyalı ben/CFS'den acı çekti, özellikle öfkesini çok açık bir şekilde gösteriyor. Yıllarca uzanırken daha fazla tanınma ve destek için savaşıyordu. Her zaman, “hiçbir şey” değişmedi, diyor daha yüksek sesle. Sadece diğer katılımcıların yüksek alkışları bunu teyit etmekle kalmaz. Kız arkadaşım aracılığıyla, bir ilaç veya en azından güvenli bir yararlı terapi reçete edilme umuduyla, Doktor randevularından sonsuz labirentte etkilenen beni/CFS'yi nasıl kaybediyorum.
Gösteri neredeyse üç saat sonra bitti. Etkilenen bazı insanlar tükenme ile uykuya daldılar veya akrabalarının yardımıyla evlerine erken yola çıktılar. İç karartıcı konuşmalara, bir panel tartışmasına ve sonunda duygusal bir şarkıya ek olarak, bir şey esas olarak sıkışmış kalıyor: Brandenburg eyalet parlamentosunda sağlık sözcüsü Julia Sahi, siyaset için tek yardımcı oldu. Ancak, yeni federal hükümetin izi yoktu. CDU ve SPD'nin ayrıldığı talihsiz bir izlenim. Etkilenen insanlar sadece koalisyon anlaşmasının yayınlanmasından sonra, ME/CFS'nin ilk olarak belirtildiği ve bakım ve araştırmayı güçlendireceğine söz verildiği yeni hükümetin nihayet eylemleri takip edeceğini umuyor.
Geri bildiriminiz var mı? Bize yaz! letter@Haberler
Siyaset ve sağlık sisteminin toplu başarısızlığını tekrar eleştiriyorlar. En son tahminlere göre, yaklaşık 620.000 kişi sadece Almanya'da miyaljik ensefalomiyelit veya kronik yorgunluk sendromundan muzdariptir. Korona salgınıdan beri, etkilenen insan sayısı uzun Covid tarafından özellikle şiddet içeren kurslarla iki katından fazla artmıştır. Cumartesi günü yüze yazılan üzüntü, çaresizlik ve şaşkınlık, sistem tarafından ne kadar terk edildiklerini göstermektedir. Birçoğu her şeyden önce bir şeydir: kızgın.
Tanıma, Bakım ve Araştırma: Bu çok fazla gerekli mi?
Ben de gösteriyorum çünkü kız arkadaşım da bir buçuk yıldır ben/CFS'den muzdarip, bu da hayatını 180 derecelik sert bir dönüş yaptı. İşe gidin, partileri kutlayın, restorana git, arkadaşlarla tanışın, spor sürün, seyahat: o zamandan beri mümkün olmayan her şey. Ve eğer öyleyse, o zaman genellikle sadece önceden dinlenme ve daha sonra semptomlarda bozulma ile (tükenme, ağrı, uyku bozuklukları, bilişsel bozukluklar, grip benzeri semptomlar ve çok daha fazlası). Daha zor durumlarda, daha da kötüsü: “Sadece” ılımlı arkadaşımın aksine, ciddi hasta insanlar genellikle dik oturamaz, yiyemez, gösteremez veya tuvalete gidemezler.
Birkaç hafta önce, uzanmanın başlatıcıları, Instagram'daki gösteri duyurulmasında ME/CFS'nin halka açık acılarına dikkat çekmek için çok hasta olduğunu vurguladı. Bu nedenle, 10 ve 11 Mayıs'ta ve 12 Mayıs'ta Uluslararası ME/CFS Avanity Günü, Me/CFS ile insanlar için uzanma ve hastalığı görünür kılmak için uluslararası ME/CFS avanity Günü'ne olan akrabalara, meslektaşlarına, akrabalarına, akrabalarına başvurdular. Afişler, hastalıklı perspektiften nihayet iyileşmesi gereken organizatörler tarafından dağıtılan pankartlarda: “Tanıma, Bakım, Araştırma”.
Federal Hükümetin Eleştirisi: “Güçten yoksunuz – iradeden yoksun”
Ciltler, konuya daha fazla dikkat etmek için yaşam kalitelerinin kısıtlanmasına rağmen hastaların bu Cumartesi günü çok az enerjiyi artırdığını söylüyor. Ben/CFS'den muzdarip olanların çoğu çalışamıyor – artık kamusal hayata katılamıyorlar ve en kötü durumlarda bile yataktan ayrılamıyorlar. Ve yine de hastalık, etkilenenlerin varoluşsal kaygıları ve korkuları gibi sıklıkla göz ardı edilir. Hastaların yıllarca katlanmak zorunda kaldığı bir sağlık politikası skandalından daha az değildir. Bu, en son uzanan çeşitli konuşmalarda netleşir. “Vasiyetname eksikliğinden yoksunuz” gösteri işaretlerinden birinde okunabilir. Bir diğeri şöyle diyor: “Etrafta yatmıyoruz, uzanmakla savaşıyoruz.”
Ben/CFS'den muzdarip bir çocuğun annesi, oğluna hastalığın en kötü aşamasında hitap etmesine bile izin verilmediğini bildirdi, çünkü bu tek başına onun için aşırı uyuşma anlamına geliyordu. Konuşmasını tekrar tekrar kesintiye uğratması gerekiyor. Ben ve hastalık nedeniyle benzer şeylerden geçen diğer birçok kişi, sırt buzumu soğuk alıyor. Birçok gözyaşı akar. Ve yine de annenin yeni federal hükümeti Friedrich Merz (CDU) yönündeki acil sözleri, tüm aksiliklere rağmen oğluna daha iyi destek için mücadelede cesaretini ve kararlılığını kaçırmadığının altını çiziyor.
Koalisyon anlaşması iyi ve iyi – ama şimdi nihayet hareket ediyor
Son olarak, göstericilerin ortak taleplerine göre, daha fazla ve daha iyi araştırma, iyi bir altyapı ve doktorlar arasında hastalıkla mücadele etme konusunda daha fazla yetkinlik vermelidir. Siyaset tarafından çok uzun süre terk edildi – örneğin, geçen yıl, Berlin Senatosu etkilenenler için birkaç temas noktası kurma vaadini kırdı. Ve bunun Berlin Eyaleti'nin görevi olmaması ve etkilenenlerin tıbbi tedavisinin standart bakım yapısı tarafından garanti edildiği saçma bir nedeni ile. Boş bir alaycıydı! Ve yardım arayışı için her gün pratikten kaçan ve genellikle sadece doktorların kafalarının üstünde soru işaretlerini gören yüz binlerce yüzündeki sert bir tokat. Bunun yerine, genellikle daha fazla spor yapmaları tavsiye edilir. Ve bunun tamamen akıl hastalığı olduğu önerilmektedir.
Sözü katkısında, bir Avustralyalı ben/CFS'den acı çekti, özellikle öfkesini çok açık bir şekilde gösteriyor. Yıllarca uzanırken daha fazla tanınma ve destek için savaşıyordu. Her zaman, “hiçbir şey” değişmedi, diyor daha yüksek sesle. Sadece diğer katılımcıların yüksek alkışları bunu teyit etmekle kalmaz. Kız arkadaşım aracılığıyla, bir ilaç veya en azından güvenli bir yararlı terapi reçete edilme umuduyla, Doktor randevularından sonsuz labirentte etkilenen beni/CFS'yi nasıl kaybediyorum.
Gösteri neredeyse üç saat sonra bitti. Etkilenen bazı insanlar tükenme ile uykuya daldılar veya akrabalarının yardımıyla evlerine erken yola çıktılar. İç karartıcı konuşmalara, bir panel tartışmasına ve sonunda duygusal bir şarkıya ek olarak, bir şey esas olarak sıkışmış kalıyor: Brandenburg eyalet parlamentosunda sağlık sözcüsü Julia Sahi, siyaset için tek yardımcı oldu. Ancak, yeni federal hükümetin izi yoktu. CDU ve SPD'nin ayrıldığı talihsiz bir izlenim. Etkilenen insanlar sadece koalisyon anlaşmasının yayınlanmasından sonra, ME/CFS'nin ilk olarak belirtildiği ve bakım ve araştırmayı güçlendireceğine söz verildiği yeni hükümetin nihayet eylemleri takip edeceğini umuyor.
Geri bildiriminiz var mı? Bize yaz! letter@Haberler